
Fibromyalgie Sprüche – von nervig bis aufbauend
Fibromyalgie ist in der Gesellschaft und sogar bei Ärzt:innen zum Teil noch unbekannt. Sie ist unsichtbar, sowohl für das menschliche Auge als auch medizinische Apparate. Das macht sie umstritten und schwer zu erklären. Das Leben mit dieser Krankheit hingegen ist schwer. Dumme, aber auch wohlgemeinte, verletzende Sprüche begleiten das Leben der Betroffenen. Aber Sprüche können aufbauen. Zitate von anderen Betroffenen sind heilsam und geben oft Kraft in schlechten Momenten. Ich habe deshalb hier eine kleine Sammlung begonnen, vielleicht findest du dich in etwas wieder.
Die #Sprunghaftigkeit von #Fibromyalgie oft schwer nachvollziehbar. Was gerade nicht geht, kann morgen, in ein paar Stunden oder erst in Monaten wieder möglich sein. Das #Symptom-Roulette dreht sich munter weiter. Das Gute: auch bessere Zeiten kommen gern mal aus heiterem Himmel! pic.twitter.com/ZSSFU2OrWR
— FibroFee (@FibroFee) August 8, 2018
Inhaltsverzeichnis
Sprüche, die nerven
Von medizinischem Fachpersonal
Die schlimmsten Sprüche, die mir begegnet sind, kamen von Ärzten. Das war besonders krass, verletzend, ja geradezu zerschmetternd, weil ich ja eigentlich angewiesen bin auf die ernsthafte Unterstützung von diesen Personen.
„Fibromyalgie?? Das ist was Psychisches“
Die erste Anlaufstelle für Menschen mit Fibromyalgie-Verdacht sind oft Rheumatolog:innen. So schickte auch meine Hausärztin mich dorthin. Aber natürlich hatte niemand Termine … Selbst mit Dringlichkeits-Code musste ich fünf Monate warten. Fünf Monate fieberte ich darauf hin, denn alles hing davon ab: Endlich Gewissheit, endlich eine Diagnose, damit die Möglichkeit, eine Reha zu machen …
Auf meiner Überweisung stand was von Rückenschmerzen. Aber meinen Rücken schaute der Typ gar nicht an. Er fragte auch nicht danach. Er bewegte mein Handgelenk, stellte ein paar Fragen – ob ich Kinder will?! Dann fragte ich ihn zur Fibromyalgie, denn die stand ja als zu untersuchende Verdachtsdiagnose auf der Überweisung. Da winkte er nur ab, sagte, „das ist was Psychisches“, und schob mich hinaus vor die Tür.
Ich war völlig zerschmettert, völlig verzweifelt und echt an einem Punkte, wo man denkt, alles hat keinen Sinn mehr.
„Sie sind depressiv. Ihr Hirnstoffwechsel ist durcheinander.“
Des Weiteren besuchte ich einen Neurologen und „Schmerzspezialisten“. Dieser sollte EEGs vornehmen und Multiple Sklerose ausschließen. Wenn irgendjemand sagt, es bestünde die Möglichkeit, man sei an Multipler Sklerose erkrankt, ist man meist nicht allzu entspannt. So saß ich voller Ängsten bei diesem Arzt – ebenfalls nach Monaten Wartezeit. Und was tat er? Er besah sich die Überweisung, auf der diverse Schmerzen standen, faltete dann die Hände und forderte mich auf, zu erzählen, was denn so sei.
Ich fing beim Burnout an, und da unterbrach er mich schon. Also ob es das überhaupt gebe, das sei ja doch sehr umstritten. Er fragte mich also ebenfalls nicht nach meine Schmerzen oder Beschwerden, untersuchte auch nichts, sondern begann, einen Vortrag zu halten. Und zwar darüber, dass ich eigentlich nur depressiv sei, mein Hirnstoffwechsel durcheinander, und der Schmerz – eigentlich gar nicht vorhanden.
„Sie sind jung und gesund“
Ich bekam Physiotherapie verschrieben wegen den starken Rückenschmerzen. Der Physiotherapeut – eigentlich soweit ein netter Kerl – meinte, ach naja, ich sei jung und alles sei in Ordnung. Schlicht, weil ich eben so ausseh. Jünger, als ich bin (damals ungefähr 36) und sportlich, weil sehr zierlich, sehr schlank. Er stellte ebenfalls auf Depressionen ab, und er erzählte mir von einem Freund.
Ich dachte mir, ja, was Depressionen sind weiß ich … Aber eigentlich hat mich die Depression schon ein gutes Stück weit verlassen. Nun macht aber der Körper nicht mit. Mein Rücken schmerzt auf voller Länge, er meckert, sobald ich steh oder geh. Ich werde immer unbeweglicher, und das, das ist schlicht und ergreifend mein Körper. Ich hatte allerdings den Moment nicht die Kraft, mit ihm zu diskutieren. Als die Behandlungszeit quasi um war, manipulierte er irgendwas an meinen Rücken, und stellte fest: „Oh, Sie sind ja ganz steif. Viel, viel steifer als es normal ist in Ihrem Alter.“
Von Bekannten und Freund:innen
„Vielleicht sind deine Rückenschmerzen doch psychisch?“
Für mich sind das mit die schwersten Kommentare, weil es einfach dermaßen klar und eindeutig ist, dass es der Körper ist, der hier streikt. Und dieser Verweis ins Psychische einem immer wie etwas wegnimmt, einem erklärt, dass das nicht da ist, was man ganz eindeutig fühlt.
Es gibt nichts, was eindeutiger wäre als Schmerz. Und sorry, ich stecke in diesem Körper, ich spüre, wie sich das alles anfühlt und wie stark mich das einschränkt. Es gibt ja auch viel mehr als nur Schmerz. Gangunsicherheit, Kraftlosigkeit, verschwommenes Sehen, müde Augen, dass man steif und unbeweglich wird – ist das auch alles psychisch? Wie, wie soll das gehen? Ich habe es ehrlich gesagt nie begriffen, wie das überhaupt gemeint ist mit „psychisch“.
Gleichzeitig versuche ich aber auch, Verständnis aufzubringen. Denn die Menschen stecken ja eben nicht in meinem Körper. Sie wissen eben nicht, wie es sich anfühlt. Sie greifen einfach auf Konzepte zurück, die absolut üblich sind in der Gesellschaft. Und die Idee, dass Schmerzen auch psychisch sein können, gehört nun mal dazu. So absurd sie auch ist, wenn man die Schmerzen und Einschränkungen selbst fühlt.
„Vielleicht achtest du einfach zu sehr darauf?“
Darin steckt ja so ein bisschen das „Vielleicht ist es gar nicht so schlimm?“. Vielleicht hast du nur grad nicht genug spannende Sachen in deinem Leben? Da denke ich dann: Sorry, aber Schmerz ist dafür gedacht, dass man darauf achtet. Das ist sein Wesen, seine Funktion. Schmerz ist ein Warnsignal, dass mit unserem Körper etwas nicht stimmt. Er ist absichtlich unangenehm und intensiv, eben weil er unbedingt wahrgenommen werden soll.
Ja, beim Umgang mit dem Schmerz hilft es mir, wieder eine Arbeit zu haben, also schlicht und ergreifend abgelenkt zu sein. Das bedeutet aber nicht, dass die Beschwerden dann weg sind. Es bedeutet nur, dass ich sie den Moment in den Hintergrund dränge, weil ich das muss, um funktionieren zu können. Diese Balance ist allerdings ziemlich schwierig, denn wie gesagt, der Schmerz muss wahrgenommen werden, damit ich mich darauf einstellen kann. Und manchmal sind die Beschwerden auch einfach so stark, dass man sich nicht mehr ablenken kann.
Schmerzen und Beschwerden sind zudem tief verstörend. Man möchte wissen, muss wissen, was mit seinem Körper los ist, und natürlich also auf alles achten. Und ja, wie gesagt, genau das ist ja auch der Zweck, für den Schmerz eigentlich da ist.
Wenn du Lust hast, mehr darüber zu lesen, wie ich mit Fibromyalgie lese, so erzähle ich dir davon in meinem Bericht zu Fibromyalgie Erfahrungen.
Betroffenen-Sprüche – FibroFee
Eine, die viele schöne Aussagen gesammelt hat bei Pinterest, Twitter usw. ist die FibroFee. Leider ist sie nicht mehr aktiv, aber wenn du z.B. auf ihrem Twitter-Profil vorbeischaust, findest du dort sehr viel.
Ja, es gibt #Krankheiten die mehrheitlich die älteren Teile der Bevölkerung treffen. Mehrheitlich bedeutet aber nicht ausschließlich. Und wenn ich nun einmal die #Ausnahme von der Regel bin heißt das noch lange nicht, dass ich mir was einbilde. #Fibromyalgie #Rheuma #Krebs pic.twitter.com/uVHJ5gOBzy
— FibroFee (@FibroFee) July 21, 2018
Klingt für Durchschnittlich #Gesunde komisch, is´ aber so. Das ist eine Tatsache, die zwar unangenehm ist, die aber erklärt, warum wir uns morgens wie Zombies bewegen. Wenn du es „nur“ aus dem #Bett geschafft hast: klopf dir auf die Schulter, #gutgemacht! #fibromyalgie #fatigue pic.twitter.com/S6xxgjOrDo
— FibroFee (@FibroFee) April 19, 2018
Sprüche über Fibromyalgie von bekannten Persönlichkeiten
Das waren ein paar der Sprüche, die aus Unverständnis entstehen. Aber was sagen eigentlich bekannte Persönlichkeiten, die mit Fibromyalgie leben, zu dieser Krankheit? Von diesen Menschen gibt es ja einige.
Lady Gaga
„Die Menschen sollten verständnisvoller sein. Mit chronischen Schmerzen ist nicht zu spaßen. Es heißt, jeden Tag aufzuwachen, und nicht zu wissen, wie es einem gehen wird.“
(“People need to be more compassionate. Chronic pain is no joke. And it’s every day waking up not knowing how you’re going to feel.”“Die Menschen sollten verständnisvoller sein. Mit chronischen Schmerzen ist nicht zu spaßen. Es heißt, jeden Tag aufzuwachen, und nicht zu wissen, wie es einem gehen wird.“1)
„Die Debatte über Fibromyalgie könnte man stundenlang führen. . . Manche Leute glauben daran, andere nicht. Im Grunde ist es ein neuropathischer Schmerz: Mein Gehirn gerät in Stress, mein Körper schmerzt“
(„The debate around fibromyalgia, we could have it for hours . . . Some people believe in it, some people don’t. Essentially it’s neuropathic pain: My brain gets stressed, my body hurts“2)
Sinead O`Conner, Sängerin und Musikerin
„Fibromyalgie ist nicht heilbar. Aber sie ist beherrschbar … Ich habe eine hohe Schmerzgrenze, das hilft mir – nur mit der Müdigkeit habe ich Schwierigkeiten. Aber man lernt seine Muster und Grenzen kennen, so dass man damit arbeiten und planen kann. Stress verschlimmert das Problem natürlich noch. Man muss also versuchen, das Leben ruhig und friedlich zu gestalten. Und man muss überdenken, was man tut – und sich vielleicht einen anderen, weniger stressigen Job suchen oder seinen verdammten gleichen Job wieder aufnehmen! Das versuche ich gerade, denn ich liebe das Singen und es beruhigt mich. Das will ich auch tun, aber ich will mich aus den Bereichen heraushalten, die mir übermäßigen Stress bereiten.“
(“Fibromyalgia is not curable. But it’s manageable …. I have a high pain threshold, so that helps – it’s the tiredness part that I have difficulty with. You get to know your patterns and limits, though, so you can work and plan around it. It is made worse, obviously, by stress. So you have to try to keep life quiet and peaceful. And you have to re-assess what you do – and maybe find another less stressful job, or re-habilitate your fuckin’ same job! Which is kind of what I am trying to do, given that I love singing and that it’s calming. So I want to do that, but to stay out of the parts of it that cause me undue stress.”3)
Harald Glööckler
Der Modedesigner machte im Jahr 2022 seine Fibromyalgie-Erkrankung öffentlich. In einem Interview mit der Zeitschrift „Das Neue Blatt“ sagte er:
„Ich habe im ganzen Körper Schmerzen! … Ich habe Kopfschmerzen, Halsschmerzen, alles schwillt an. Die Hände beginnen zu kribbeln und meine Füße werden steif. An manchen Tagen fühle ich mich wie 100 Jahre alt wegen meiner Fibromyalgie. Man nennt es auch Weichteilrheuma.“
„Ich würde sagen, das ist ein Leiden wie Migräne auch. Man hat Schmerzen überall am Körper, an verschiedenen Stellen tut es weh […]. Füße sind manchmal so steif wie Bretter, wenn ich laufe. Die Hände schmerzen und sind steif“4
Sprüche über das Leben mit Fibromyalgie – und für Mut und Kraft
„Es gibt einen Grund für solche Veränderungen. Ich muss weitermachen, mich anderen Dingen zuwenden, zu anderen Vorstellungen von mir selbst. Ich spiele Golf. Ich arbeite immer noch. Und ich kann ziemlich glücklich sein, wenn ich einfach nur durch die Gegend laufe.“
Morgan Freeman
„Es ist nicht nur normal, sondern auch gesund, den Verlust des alten Lebens zu betrauern, das dir die Fibromyalgie genommen hat, und sich gleichzeitig darüber zu freuen, dass du immer noch ein Leben hast..“
Troy Wagstaff; callahanwriter.com
„Den Regen hört man fallen, den Schnee nicht. Der herbe Schmerz ist noch laut, der gefaßte ist still.“
Berthold Auerbach
„Du weißt nie, wie du stark du bist, bis Starksein die einzige Möglichkeit ist, die du hast.
Bob Marley
„Ich habe nur ein Leben und ich werde nicht zulassen, dass Fibromyalgie mir die Freude daran nimmt, es zu leben.“
Morgan Freeman

Das ist erst einmal eine kleine und anfängliche Sammlung von Sprüchen. Die darf in der Zukunft noch wachsen! Was habt ihr so auf Lager? Gibt es Sprüche, die euch gefallen, Mut geben – oder eben auch wahnsinnig nerven und so richtig auf die Palme bringen? Verletzen?

Hier schreibt Margit als Betroffene
Auf dieser Webseite gebe ich meine persönlichen Erfahrungen mit Diagnose, Symptomen, Behandlung von Burnout und Fibromyalgie wieder. Ich erzähle von meinem Leben mit chronischen Schmerzen und Erschöpfung und von meinen Fragen, Gedanken und Nachforschungen. Ich versuche alles nachzuprüfen und mit Quellen zu belegen. Aber ich bin nur eine (wissensdurstige) Betroffene, keine Ärztin oder Therapeutin. Wende dich bei medizinischen oder psychischen Problemen immer an eine Fachperson!

Quellenangaben
- https://globalnews.ca/news/4438236/what-is-fibromyalgia-lady-gaga/ ↩︎
- https://www.popsugar.com/fitness/lady-gaga-health-quotes-paper-magazine-2020-47311545 ↩︎
- https://www.hotpress.com/music/world-exclusive-the-comeback-kid-sinead-oconnor-annonces-her-comeback-2780298 ↩︎
- https://www.rtl.de/cms/harald-gloeoeckler-litt-im-dschungelcamp-an-fibromyalgie-symptomen-unertraegliche-schmerzen-4996825.html ↩︎